L’ALBERO DEDICATO A “DODO” – EDOARDO DELLA SETA
 

Eravate in molti per l’ultimo saluto al mio principe guerriero e ho apprezzato, perché comunque non è scontato e vi ho sentito davvero tanto vicini, anche se, stordita e svuotata non saprei dire chi ho salutato e chi no.
Ma non ho intenzione di intristirvi, vi voglio solo raccontare solo un pò della forza e del coraggio che Edoardo mi ha trasmesso e di come ci ha insegnato a vivere.

Edoardo è nato a Pisa il 5 Gennaio del 1999, al termine di una gravidanza senza problemi, pesava 3,5 kg e per tre ore sono stata una mamma felice, poi mi è cascato il mondo addosso, quando ho appreso che senza nemmeno avvisarmi era stato trasferito d’urgenza a Massa e che la situazione era gravissima. Il medico che lo ha accolto ha detto a mio marito “se arriva a domani lo opero, ma non credo, quindi consiglio di battezzarlo.. “   E così di botto a 31 anni niente è stato più come prima.  Operato il 6 Gennaio, il cuore della grandezza di una noce, io in un altro ospedale e poi catapultata in una realtà fatta di dolore, aghi, terapie intensive, colloqui con i medici, pianti, giornate a guardare monitor e pompe che suonano in continuazione e niente scoraggiamenti perché tu in qualche modo ti devi rendere utile, devi stare accorta, misurare pipi, pesare pannolini, tenere bilanci dei liquidi, diventare un pò infermiera. Tuo figlio non ha un centimetro di pelle libera, cannelli, sondini, cateteri, drenaggi, tutto è troppo su quel corpicino e la cicatrice è davvero troppo grossa. Hai paura a toccarlo ..
Ma sopravvive, piano piano si rimette e comincia una vita nuova, più ricca, perché nel frattempo sei diventata una persona migliore, hai rimesso in ordine le priorità della vita, hai preso dimestichezza con la preparazione dei farmaci, sorridi alla vita perché lui ti da la forza e non si lamenta .E cerchi di non pensare al domani ma al presente, con gioia .
Nel caso di Edoardo non una ma più cardiopatie complesse insieme, come una radio che funziona in qualche modo ma non ha un collegamento giusto.  Un caso da letteratura, un miracolo… o un accanimento della natura. .
Nel corso della sua vita 4 interventi a cuore aperto nei primi 5 anni e a seguire almeno una dozzina di cateterismi interventistici complessi, protesi, valvole meccaniche, prelievi di sangue con cadenza settimanale dall’età di 6 anni, la seconda casa l’ospedale del Cuore di Massa e quando non basta più con l’aiuto dei medici vai in altri centri di eccellenza, Bergamo, Bologna…Affronti tutto con fatica, la tua vita non la decidi tu ma la malattia, niente è come prima, non puoi programmare niente. E ringrazi un Dio in cui non credi più di avere un lavoro che ti permetta di assentarti senza essere licenziata. Ma continui a essere positiva, negli ospedali incontri persone con problemi simili, si creano legami fortissimi, indissolubili, perché il dolore è di chi lo prova e la solidarietà diventa sopravvivenza. Non essendoci una soluzione ti affidi ai medici che volta volta studiano il dà farsi per farlo stare meglio, Lui continua a sentirsi sano, a qualche bambino curioso che chiede della cicatrice dice che è stato il gatto …Vuole sempre fare ginnastica a scuola, lo iscriviamo a basket con il cuore in gola, lo vediamo fermo e soffriamo, la paura è troppa ma violentandoci un pò gli permettiamo di fare tutto.. tanto si ferma da solo. Questa la più grande vittoria da genitore, averlo cresciuto come un bimbo sano.
Nel frattempo il piccolo guerriero coraggioso che non voleva la pre anestesia e andava in sala operatoria da sveglio e che ha imparato ad andare in bici nei corridoi dell’ospedale con l’holter addosso è cresciuto, è diventato un uomo, un bel ragazzo allegro e solare e anche bravo a scuola nonostante i mesi di assenza. Con determinazione e grinta affronta la vita con ironia, con curiosità, diventa un ragazzo dolcissimo socievole brillante e entusiasta di quello che riesce a fare. E seppur con un corpo fragile riesce a superare con una mente brillante molti ostacoli e diventa riferimento per amici sani che vanno in crisi per futili problemi. Si iscrive a una scuola di teatro e poi diventa anche insegnante dei ragazzi più piccoli. Si iscrive a psicologia a Firenze. frequenta un pò, non vuole mai usufruire dei piccoli privilegi che per la gravità della sua condizione medica lo renderebbero uguale agli altri. Tante soddisfazioni, la voglia di vita, una ragazza,  la patente presa a fatica per i problemi legati alle commissioni mediche, la mia impotenza, la sua intelligenza nel cercare di non farmi sentire in colpa, il tatuaggio che ha voluto fare (STAY STRAY- tradotto resta randagio), io ero preoccupata, per le risonanze , per le sue vene già’ distrutte e lui a me “mamma ma secondo te a me gli aghi mi fanno qualcosa “? Potrei scrivere per ore ma il messaggio che vorrei farvi arrivare è uno solo: Edoardo per me è stato un esempio di vita, non si è mai lamentato ma ha sempre ringraziato tutti, guardo foto filmati, sento registrazioni e lui è sempre positivo, sorride sempre. Gli ultimi due anni sono stati una progressiva discesa agli inferi, con la consapevolezza che il trapianto di cuore non si sarebbe potuto fare , con il no di Bergamo, Bologna, New Castle e del Boston Children Hospital .E poi il fegato in sofferenza. E lui che ha sempre capito tutto, era avanti..
Ma nonostante il peggiorare delle condizioni fisiche , la saturazione a 62, il fiato che mancava anche da seduto, noi speravamo di “levarci le gambe “anche questa volta.. perché in medicina due più due non fa quattro. Egoisticamente lo avrei voluto comunque. Ma forse non sarebbe stati giusto farlo soffrire ancora. L’ultimo anno è stato devastante e scappavo al lavoro per riuscire a sopportare la sua sofferenza in qualche modo per ricaricarmi e avere qualche sciocchezza da raccontargli, di qualche cliente lamentoso . Era curioso e intelligente, avendo fatto studi diversi si interessava alla crif …ai fondi , agli investimenti .
Purtroppo il gran finale non c’è stato, io adesso ancora non mi sto rendendo conto fino in fondo di quanto sia successo, il dolore è lancinante ma io tornerò a sorridere perchè lui avrebbe voluto cosi. in qualche modo mi ha preparata, tempo fa mi disse “mamma io a 22 anni ci sono arrivato, la mia vita l’ho vissuta”. E da parte mia posso dire che ci sono sempre stata, e adesso che lui non c’è più dovrò trovare qualcosa da fare perché mi sento vuota .
Si, perché non si è mai pronti perdere un figlio, anche se da anni sai che ogni giorno è in più, che è regalato, che per la scienza Edoardo era quasi un miracolo… ma per una mamma è troppo innaturale e crudele.
Concludo questo lungo scritto dicendovi che il sofferto passaggio di Dodo su questa terra non è stato vano, lui ha lasciato il segno perché era luce e seppur con tanta fatica e più di settanta ingressi in ospedale ha vissuto una vita intensa all’insegna della positività .
 
Chissà magari fra trenta anni questo piccolo pino sarà diventato un albero maestoso e giocoso, forte e imponente, perché Edoardo seppur con un corpo fragile di forza ne aveva da vendere.
 
E magari potremo abbracciare questo “DODOPINO n.31”
 
Abbraccio e ringrazio tutti coloro che mi sono stati vicini, che mi sono vicini e che mi saranno vicini.
 
Mamma Simona